Predstaviti otroku diagnozo avtističnega spektra

Mnogi starši se bojijo, da se bo njihov otrok, če ga označijo za avtista - aspija, počutil zlomljenega ali da bo to oznako uporabil kot izgovor, da obupa in ne poskusi. Odrasli avtisti so ugotovili ravno nasprotno. Če otroku posredujete informacije o naravi njegovih razlik, mu boste dali boljše razumevanje in motivacijo, ki jo potrebuje za premagovanje izzivov.

Pogovor o diagnozi avtističnega spektra z otrokom je pomembno vprašanje, pri katerem mnogi starši iščejo nasvet. 

Zakaj povedati?

Ko starši izvedo za otrokovo diagnozo, doživljajo vrsto čustev. Upamo, da imajo podporo, ki jim bo pomagala na tej novi poti. Ali ni prav tako pomembno upoštevati, da bi moral tudi njihov otrok dobiti informacije in podporo za razumevanje in spopadanje z novo diagnozo?

Vse otroke je treba razumeti in spoštovati. Na neki točki so ljudje, ki so uspešni, spoznali, kdo so, in te informacije sprejeli ter uporabili, da bi si pomagali postati najboljši, kar so lahko v življenju. Otroci z diagnozo avtizma bi morali imeti možnost razumeti, sprejeti in ceniti svojo edinstvenost, tako da jim posredujete informacije o njihovi diagnozi.

Če svojemu otroku (in drugim) poveste za diagnozo, se lahko bojite številnih stvari. Lahko se bojite, da vaš otrok ne bo razumel, da bo morda izgubil nekatere možnosti v življenju, da bo vaš otrok postal jezen ali depresiven zaradi diagnoze, da bo vaš otrok (ali drugi) diagnozo uporabil kot izgovor, zakaj nečesa ne more storiti, ali celo, da bo vaš otrok o sebi (ali pa bodo drugi o vašem otroku) razmišljal kot o popolnem neuspehu brez upanja na pozitivno prihodnost. Ta in druga vprašanja se lahko pojavijo ali pa tudi ne, ne glede na to, ali je otrok in drugi obveščen o diagnozi ali ne. Vsa vprašanja je mogoče obravnavati, če je potrebno. Ali ne bi morali imeti vsi vpleteni, vključno z vašim otrokom, pomembnih informacij, saj bo diagnoza vplivala na različne vidike njegovega življenja?

Razmislite o zgodbah mnogih posameznikov z diagnozo avtističnega spektra, ki jim ni bilo povedano in/ali jim diagnoza ni bila postavljena, dokler niso odrasli. Nerazumevanje drugih ali socialnih situacij pri mnogih vodi v slabe interakcije z drugimi in posledično v posmeh in osamitev. 

Nekateri odrasli avtisti delijo, kako so doživljali razočaranja in neuspehe, bili breme za svoje družine in druge, vendar niso imeli pojma, zakaj so neuspešni ali kako bi se izboljšali. Kot posledico so doživljali  nizko samopodobo in/ali težave s samosprejemanjem. 

Ko pa so jim bile na voljo pravilne informacije o diagnozi in razlikah ter podpora, mnogi od teh posameznikov pojasnijo, da so postali uspešni.

Vaš otrok morda ve, da je drugačen, vendar lahko tako kot vsi otroci v določenih razvojnih fazah pride do napačnega sklepa o svojih zaznanih razlikah. Morda se celo sprašuje, ali ima neozdravljivo bolezen in ali bo umrl. Obiskuje zdravnike in terapevte ter se zdravi, vendar mu ne povedo, zakaj. Tudi otrok ali odrasel, ki ne vpraša in/ali ustno ne izrazi zaskrbljenosti zaradi drugačnosti, lahko še vedno razmišlja o teh mislih. Tudi avtistični otroci, tako kot vsi otroci, lahko zaznajo frustracije in zmedenost drugih ter napačno sklepajo o vzroku nemirov okoli sebe.

Kdaj povedati?

Ni natančne starosti ali časa, ko je otroku povedati za diagnozo. Otrokova osebnost, sposobnosti in socialna ozaveščenost so dejavniki, ki jih je treba upoštevati pri ugotavljanju, kdaj je otrok pripravljen na informacije o svoji diagnozi. Če je otrok starejši, ko mu je povedana diagnoza, je lahko izjemno občutljiv na vsakršen namig, da je drugačen.

 

Lahko poiščete določene znake, ki kažejo, da je otrok pripravljen na informacije. Nekateri otroci bodo dejansko vprašali: "Kaj je narobe z mano?" "Zakaj ne morem biti kot vsi drugi?", "Zakaj ne morem _____?" ali celo "Kaj je narobe z vsemi?". Takšna vprašanja so zagotovo jasen znak, da potrebujejo informacije o svoji diagnozi. Nekateri otroci pa imajo lahko podobne misli in jih ne morejo dobro izraziti.

Nekateri otroci ne dobijo diagnoze, dokler niso v najstniških letih ali starejši. Pogosto imajo tisti, ki jim diagnozo postavijo pozneje, nekaj slabih izkušenj, ki lahko vplivajo na odločitev, kdaj jim povedati o diagnozi. Lahko so zelo občutljivi na kakršne koli informacije, ki nakazujejo, da so drugačni. Po drugi strani pa starejši otrok morda že pozna prejšnjo diagnozo, kot je motnja pomanjkanja pozornosti, motnja vedenja in/ali nekakšna duševna motnja. (uporabljamo izraz izzivi namesto motnja)

Zaradi te zgodovine z drugo oznako ali diagnozo je morda primeren čas, da delite diagnozo in nekaj konkretnih informacij o izzivih avtističnega spektra.

Mnogi odrasli z diagnozo avtističnega spektra menijo, da bi morali otrokom dati nekaj informacij, preden jih slišijo od nekoga drugega in/ali slišijo ali vidijo informacije, za katere menijo, da se nanašajo nanje. Otrok lahko verjame, da ga ljudje ne marajo in/ali da je vedno v težavah, vendar ne ve, zakaj. Če ima možnost izbire, verjetno ni najboljša možnost čakati na negativno izkušnjo, da deli informacije.

Kaj/Kako povedati?

Zelo pomembno je, da ostanete pozitivni, ko govorite o diagnozi avtističnega spektra. Izzivi avtističnega spektra so kompleksni. Vsakdo z diagnozo je edinstven. Pomembno je, da je postopek razlage diagnoze avtističnega spektra otroku individualiziran in zanj smiseln. Na začetku je lahko težko odločiti, katere in koliko informacij deliti. Če je otrok postavljal vprašanja, vam bo to dalo izhodišče. Prepričajte se, da razumete, kaj sprašuje.

Številne družine so ugotovile, da je odlično izhodišče vzpostaviti pozitiven ton glede edinstvenosti vsakega družinskega člana. Pozitiven odnos do razlik lahko vzpostavite, če začnete čim prej in preden drugi omenijo diagnozo. Vsakdo je pravzaprav edinstven s svojimi všečki in nevšečnostimi, močmi in slabostmi ter telesnimi lastnostmi. 

O razlikah se razpravlja na stvaren način takoj, ko otrok ali drugi njegovi vrstniki razumejo preproste konkretne primere razlik. S tem pristopom je bolj verjetno, da so razlike, kakršne koli že so, nevtralen ali celo zabaven koncept. Dejstvene izjave, kot so »Mami ima očala, oče pa ne« ali »Svit se rad igra z žogo, ti pa rad bereš knjige«, so primeri. Stalna uporaba pozitivnih konkretnih primerov kontrastov med znanimi ljudmi lahko olajša pogovor z njim o drugih razlikah, povezanih z otrokovo diagnozo.

Upoštevajte otrokovo sposobnost obdelave informacij in poskusite se odločiti, kaj in kako povedati. Za otroke, ki jih njihova diagnoza zelo zanima, in tiste, ki imajo dobre bralne sposobnosti, je trenutno na voljo nekaj knjig, ki so jih napisali otroci z diagnozo avtističnega spektra, ki bi lahko bile zanimive (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).

 

Obstaja tudi veliko več knjig, ki so jih napisali odrasli z diagnozo avtističnega spektra. Nekatere od teh knjig so namenjene branju vsem zainteresiranim ljudem, mnoge pa so namenjene branju drugim z diagnozo avtističnega spektra. Avtorji z diagnozo avtističnega spektra se obračajo na druge z diagnozo tako, da delijo izkušnje, delijo nasvete o življenjskih lekcijah in bralcu pomagajo, da se počuti, kot da na tej poti ni sam (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).

 

Večina otrok bo za začetek potrebovala minimalne informacije. Sčasoma se lahko doda več informacij. Ponovno, bodite čim bolj pozitivni. Pomemben je vaš pozitiven odnos in način, kako posredujete informacije. Da bi bil pogovor z otrokom smiseln, lahko začnete s pogovorom o vseh vprašanjih, ki jih je postavil. Zapišite si ključne točke in mu/ji povejte, da imajo tudi drugi s to diagnozo  podobna vprašanja in izkušnje. 

Nato ga/jo lahko vprašate, ali bi želel/a najti več informacij z branjem knjig, gledanjem videoposnetkov in/ali pogovorom z drugimi ljudmi. Če bo otrok odgovoril »ne«, se lahko odločite, da ne boste vprašali. Vendar mu/ji povejte, da boste iskali informacije in da bi jih radi delili z njim. Povejte mu, da lahko kadar koli postavi katero koli vprašanje.

Pogosto se zgodi, da ko imajo posamezniki z diagnozo avtističnega spektra priložnost srečati druge z diagnozo avtističnega spektra, ugotovijo, da je to odpirajoča in koristna izkušnja. Posamezniki z diagnozo avtističnega spektra lahko včasih bolje razumejo sebe in svet z interakcijo z drugimi, ki imajo diagnozo avtističnega spektra. Interakcija z drugimi avtisti lahko posameznikom pomaga spoznati, da obstajajo tudi drugi ljudje, ki svet doživljajo tako kot oni, in da niso edini.

Obstajajo različne možnosti za »srečanje« z drugimi ljudmi z avtizmom. Nekaj​​ taborov po državi ponuja različne programe posebej za avtiste. Nekatera društva in organizacije ponujajo igralne skupine za otroke in/ali skupine za družabne dejavnosti za najstnike. Obstajajo tudi seznami za pošiljanje e-pošte in skupine na Facebooku, ki jih nekatere vodijo posamezniki z diagnozo avtističnega spektra. Pomembno je, da preverite te spletne forume zaradi varnosti. Nekatere konference za starše in strokovnjake ponujajo srečanja in druge dogodke za najstnike in odrasle z avtizmom. Večina nas se lahko poistoveti z zanimanjem za povezovanje z ljudmi, ki so nam podobni.

Delovni zvezki, ki ponujajo strukturiran vodnik za postopek obveščanja otroka z avtizmom o njegovi diagnozi (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012), so zlahka dostopni - v angleškem jeziku. Oblika delovnega zvezka je zasnovana tako, da zagotavlja dejavnosti, ki pomagajo organizirati informacije o diagnozi avtističnega spektra, hkrati pa so informacije bolj specifične za otroka in konkretne. Različne lekcije nakazujejo, kako se informacije delijo z vašim otrokom. Otrok in odrasl človek, ki mu zaupa, lahko skupaj izpolnita delovne liste. V mnogih primerih je mogoče delovne liste prilagoditi tudi različnim starostim in funkcionalnim ravnem otroka, ki bi gradivo uporabljal.

 

Kdo pove/Kje povedati?

Okoliščine se zagotovo razlikujejo od družine do družine. Če vaš otrok postavlja vprašanja, ne odlašajte z odgovorom. Bodite odprti in ne predlagajte, da bi se o tem pogovorili pozneje. Če ne daste odgovora, bi to lahko povečalo otrokovo tesnobo in naredilo temo in informacije bolj skrivnostne.

Za številne družine je morda najboljša možnost, da postopek razkritja začnejo izkušeni strokovnjaki namesto družinskega člana ali družinskega prijatelja. Vključenost strokovnjaka, vsaj v začetnih fazah razkritja, prepušča vlogo podpore in tolažbe družini in tistim, ki so otroku najbližji. Za nekoga z izzivi avtističnega spektra je lahko še posebej težko poiskati tolažbo pri nekom, ki vam sporoča novice, ki so lahko zaskrbljujoče in zmedene. Če ima strokovnjak, čigar vloga je jasno razpravljati o informacijah o otrokovi diagnozi in o tem, kako oviranost lahko vpliva na njegovo/njeno življenje, lahko družinski člani lažje dojemajo kot podporo otroku. Strokovnjak, ki se z otrokom pogovarja o informacijah o njegovi/njeni diagnozi, lahko staršem pomaga tudi razumeti otrokovo reakcijo in jim ponudi predloge za podporo. Vključenost strokovnjaka omogoča tudi uporabo lokacije zunaj družinskega doma za začetek tega procesa. (pri nas v SLO je to - sodelovanje starši, učitelji in drugi stokovnjaki... še kr znanstvenafantastika...a o tem ne bi izgubljali časa...)

Razlaga diagnoze avtističnega spektra posamezniku ni mogoča v enem ali dveh srečanjih. Posameznik potrebuje čas, da v svojem tempu absorbira nove informacije o sebi. Lahko traja tedne ali mesece, preden otrok začne komentirati ali postavljati vprašanja o novih informacijah. Proces razlage diagnoze avtističnega spektra je nenehen. Če bodo informacije smiselne z otrokovega vidika, bo to močno izboljšalo učni proces. Pozitivna osredotočenost pomaga ohranjati samozavest in učinkovito vzdušje za učenje. Na voljo so gradiva, ki pomagajo pri tem učnem procesu, in upajmo, da imate še druge, ki poznajo vašega otroka in vam lahko pomagajo pri tem procesu. 

Je zdaj čas, da začnete?

Viri:

Dundon, R. (2018). Talking with your child about their autism diagnosis: A guide for parents. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.

Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). My autism book: A child’s guide to their autism spectrum diagnosis. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.

Endow, J. (2012). Learning the hidden curriculum: The odyssey of one autistic adult. Shawnee, KS: AAPC Publishing.

Faherty, C. (2014). What does it mean to be me? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers (2nd ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Finch, D. (2012). The Journal of best practices: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man's quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.

Hall, K. (2001). Asperger Syndrome, the universe and everything. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.

Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger syndrome: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Kraus, J.D. (2010). The Aspie teen’s survival guide: Candid advice for teens, tweens, and parents, from a young man with Asperger’s Syndrome. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Soraya, L. (2013). Living independently on the autism spectrum. Avon, MA: F+W Media, Inc.

Vermeulen, P. (2013). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.

Willey, L.H. (2015). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.

Zaks, Z. (2006). Life and love: Positive strategies for autistic adults. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.